Christian PUPPINCK
Ancien président de l’association SILLC
« Le gain de temps considérable du fait de la prise en charge de l’organisation de nos webconférences par eduthera, nous a amené à leur renouveler régulièrement notre confiance. »
Sillc est une association créée en 2007, consacrée aux personnes concernées par la leucémie lymphoïde chronique (LLC) ainsi que par la maladie de Waldenström (MW). Ce qui représente actuellement 40 000 personnes en France.
Son but est de soutenir et d’informer les personnes concernées par ces maladies, c’est à dire le malade et ses proches. Un autre domaine d’action est celui du plaidoyer et du lobbying pour faire évoluer le domaine du soin et le dispositif thérapeutique, ainsi que certaines dispositions concernant la qualité de vie et la vie courante des gens. En outre, la Sillc est une association bénéficiant d’une très grande notoriété auprès des hématologues, car elle concerne presque 30 % des pathologues hématologiques cancéreuses.
Outre le pont que créé l’association entre les malades, leurs proches et la recherche, en soutenant et en informant, la SILLC possède un rayonnement international, surtout francophone (Maghreb, Afrique, Canada, Suisse), mais aussi pour des étrangers ou français hors francophonie qui recherchent de l’information française.
Le contexte de crise sanitaire et l’interdiction de rassemblement physique nous ont amené à évaluer de nouvelles méthodes pour rassembler et informer notre audience, avec l’intervention de professionnels de santé reconnus. La multiplicité des thématiques rendant difficile leur inclusion dans des manifestations régionales en présentiel, comme nous avions l’habitude de les organiser avant l’apparition du Covid-19. Ainsi, nous avons opté pour l’organisation d’événements virtuels, sous forme d’une série de webconférences.
Notre audience s’est ainsi élargie est devenue nationale, grâce à des webconférences facilement accessibles, sur des thématiques transversales.
L’image de marque de l’entreprise dans de domaine de la santé et sa réputation de sérieux auprès des associations de patients, qui font régulièrement appel à leurs services, nous ont conduit à déléguer à eduthera l’organisation de nos événements virtuels.
Outre cette expertise et les recommandations des autres associations, nous avons été séduits par la mise à disposition d’un réseau étendu et d’une logistique performante, ainsi que par leur compréhension du monde associatif.
Le passage de la conférence à la webconférence s’est réalisé avec une simplicité toute naturelle. La transition du physique au distanciel, lorsqu’elle est accompagnée, encadrée et maîtrisée, permet un gain de temps considérable, tout en élargissant notre public.
Un événement à distance demande d’adapter notre discours non plus seulement aux participants, mais aussi à ce nouveau format. Sentir la respiration du public, la connexion qu’il peut y avoir avec l’audience lorsque l’on se retrouve sur scène, voici les nouveaux véritables défis du distanciel. Défi que l’expertise eduthera nous a permis de relever.
L’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström (SILLC) est destinée aux patients, aux professionnels de santé, à leur famille et à leurs proches.
Elle a été créée à l’initiative de malades, grâce aux encouragements de nombreux hématologues et avec le soutien de plusieurs laboratoires impliqués dans le traitement de ces maladies.
